Icona Partecipa con la tua opinione ×
pubblicata il 28 February 2022

28 febbraio Giornata Mondiale Malattie Rare

 

Il 28 febbraio 2022 si celebra la 15^ Giornata Mondiale delle Malattie Rare, una ricorrenza istituita per accrescere la consapevolezza sulle patologie rare e sensibilizzare i cittadini sui diritti e i bisogni della comunità dei malati con patologie rare e delle loro famiglie.

Nello spettro delle malattie rare rientrano tutte quelle patologie che colpiscono una percentuale limitata di persone, al di sotto di una determinata soglia.

La malattia si definisce rara quando colpisce un numero pari o inferiore allo 0.05% della popolazione. In Italia, secondo i dati dell’Istituto Superiore di Sanità, i pazienti affetti da malattie rare sono 20 per ogni 10.000 abitanti e ogni anno si segnalano circa 19.000 nuovi casi.

Con la campagna, le associazioni di malati richiedono una maggiore equità nell’accesso alle terapie e diagnosi appropriate per i pazienti, insieme alla richiesta di riconoscimento delle figure del Caregiver e del ruolo dei familiari nel lavoro di cura.

Pochi mesi fa è stato approvato il Testo Unico Malattie Rare, la legge che mira a un miglioramento della condizione dei pazienti, con l’obiettivo di: assicurare uniformità delle prestazioni e l’accesso ai farmaci, compresi quelli “orfani”, su tutto il territorio; aggiornare i Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e l’elenco delle malattie rare; potenziare gli strumenti di prevenzione delle malattie rare; attuare il Piano diagnostico terapeutico assistenziale personalizzato.

La ASL Roma 1 offre un centro dedicato alle Malattie Rare all’interno del Presidio Ospedaliero San Filippo Neri.

Per conoscere le attività del Centro Malattie Rare della ASL Roma 1 è disponibile il video a cura della UOC Relazioni con i Cittadini, Comunicazione e Relazioni istituzionali.

Questo sito o gli strumenti terzi da questo utilizzati si avvalgono di cookie necessari al funzionamento ed utili alle finalità illustrate nella cookie policy.
Se vuoi saperne di più o negare il consenso a tutti o ad alcuni cookie, consulta la cookie policy.
Chiudendo questo banner, scorrendo questa pagina, cliccando su un link o proseguendo la navigazione in altra maniera, acconsenti all’uso dei cookie.