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Malattie rare

Le malattie rare sono un ampio ed eterogeneo gruppo di affezioni (5-6 mila) definite dalla bassa prevalenza nella popolazione. Infatti a livello europeo così come in Italia, in base alle indicazioni del “Programma d’azione comunitario sulle malattie rare 1999-2003”, si definisce “rara” una malattia che colpisce non più di 5 pazienti su 10.000 abitanti.
Le malattie rare sono poco conosciute e spesso prive di terapia specifica e il nostro Servizio sanitario nazionale prevede particolari forme di tutela per le persone che ne sono affette. Il Decreto ministeriale 18 maggio 2001, n. 279 (Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie) prevede:

la creazione di una rete di presidi sanitari per l'assistenza per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare
il riconoscimento dell'esenzione dalla partecipazione al costo di tutte le prestazioni sanitarie, incluse nel livelli essenziali di assistenza (LEA) necessarie per la diagnosi e il trattamento.

La Rete è costituita da presidi accreditati, appositamente individuati dalle Regioni quali centri abilitati ad erogare prestazioni finalizzate alla diagnosi ed al trattamento delle malattie rare, secondo protocolli clinici concordati. A tali presidi, inoltre, è affidato il compito di collaborare con i medici di famiglia ed i servizi territoriali.

Il DM 279/2001 prevede che i presidi della rete abbiano documentata esperienza di attività diagnostica o terapeutica specifica per i gruppi di malattie o per le singole malattie rare e dispongano di idonea dotazione di strutture di supporto e di servizi complementari.

Il Centro Nazionale Malattie Rare ha istituito il Registro Nazionale delle Malattie Rare per ottenere a livello nazionale un quadro complessivo della diffusione di queste malattie e della loro distribuzione sul territorio e migliorare la conoscenza riguardo a cause e fattori di rischio ad esse associatie migliorare la programmazione sanitaria.

Le Regioni, a loro volta, hanno istituito i Registri Regionali delle Malattie Rare per monitorare i dati a livello locale.
Informazioni dettagliate quali la ricerca della Malattia Rara, i Centri Malattie Rare del Lazio riconosciuti per la diagnosi e la presa in carico con i rispettivi responsabili clinici ed i relativi recapiti, le patologie che danno diritto all’esenzione dal ticket, le modalità per ottenere l’esenzione, le prestazioni ed i farmaci, le Associazioni di riferimento, la normativa nazionale e regionale, sono disponibili sul Portale delle malattie rare della Regione Lazio.

Il 29 novembre 2021 è stato pubblicato in Gazzetta Ufficiale la Legge n.175 Testo Unico Malattie Rare, che introduce il Piano diagnostico terapeutico assistenziale personalizzato ed estende la disponibilità dei farmaci orfani nelle farmacie pubbliche e private, anche se prescritti in una Azienda Sanitaria di una Regione diversa.

Informazioni più generali e riguardanti anche le altre Regioni si possono trovare sul sito del CNMR, o essere richieste al numero verde 800 896949, servizio anonimo e gratuito attivo dal lunedì al venerdì, dalle ore 9.00 alle ore 13.00.

Esenzione ticket per malattia rara

Il tesserino di esenzione per malattia rara è rilasciato a vista presentando la seguente documentazione:

documento di riconoscimento valido
TEAM - codice fiscale
certificazione rilasciata dallo specialista che opera nei presidi della rete per le malattie rare su apposito modello (modello A - D.G.R. 1324/03) su cui deve essere riportato, oltre alla definizione, il codice identificativo della malattia o del gruppo di malattie cui la stessa afferisce.

Nel caso di diagnosi di malattia rara di origine ereditaria, sono esenti anche le indagini genetiche sui familiari dell'assistito.

Documenti utili

Link utili

Ambulatorio Malattie Rare San Filippo Neri

Elenco Malattie Rare per gruppi

Elenco Malattie Rare

Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione

CNMR Malattie Rare/Farmaci Orfani

Decreto 26 giugno 2008 GU 157 7/7/2008

Testo Unico Malattie Rare Legge 10 novembre 2021 n. 175

Ultimo aggiornamento: 28 Apr 2022

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