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pubblicata il 24 February 2026

Sabato 28 febbraio presentazione Portale Malattie Rare e Open Day con screening e colloqui informativi alla Casa della Comunità Eroi

In occasione della giornata delle Malattie Rare, la Asl Roma 1, in collaborazione con Uniamo (Federazione Italiana Malattie Rare), ha organizzato un evento, che si terrà presso il Salone del Commendatore, Borgo Santo Spirito 3, dalle 9.00 alle 12.00, per il lancio delle proprie iniziative sulla giornata delle Malattie Rare, con la presentazione del tanto atteso Portale Malattie Rare. Ad aprire i lavori saranno il Direttore Generale Asl Roma 1 e Presidente FIASO, Giusepppe Quintavalle, e Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO Rare Diseases Italy.

All’evento, che sarà moderato dalla Dott.ssa Giovanna Carluccio, staff Direzione Generale, parteciperanno inoltre: Elisa Gullino, Direttore Distretto 1 Asl Roma 1, Fabrizio Farnetani, Uniamo Rare Diseases Italy, l’Ing. Giuseppe Guarnieri, Dir.UOC Sistemi e Tecnologie Informatiche e di Comunicazione, il Dott. Francesco Corasaniti, Dir. UOSD Pronto Soccorso Oftalmico, la Dott.ssa Francesca Romana Florio, Dir. UOSD Retina Medica, il Dott. Bruno Kropp, specialista microftalmo e anoftalmo, la Dott.ssa Chiara Lanzillo, specialista amiloidosi e malattia di Fabry, la Dott.ssa Maria Elena Pennisi, Resp.le Ambulatorio per le Malattie Rare San Filippo Neri e la Dott.ssa Maria Concetta Altavista, Dir. UOC Neurologia.

Nella stessa giornata, dalle 8.00 alle 14.00, presso la Casa della Comunità Eroi, via Frà Albenzio 10, si terrà un Open day, che fa parte del più ampio programma di aperture delle Case della Comunità ai pazienti rari denominato “Un Treno di Salute”, con la possibilità di visite di screening e colloqui informativi per alcune malattie rare. Inoltre saranno illustrati i percorsi previsti per le persone con malattia rara, in raccordo con i centri di riferimento.

Nello specifico ci saranno visite di screening per il cheratocono e altre malattie rare della cornea, a cura del Dott. Cosimo Simeone, e colloqui per l’identificazione di patologie neurologiche rare meritevoli di approfondimenti, a cura della Dott.ssa Marta Piccioli e la Dott.ssa Francesca Cortese.

 

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