Home ASL Informa Comunicati Nuovi strumenti medici al Centro SLA del San Filippo Neri della ASL Roma 1

pubblicata il 2 March 2017

Nuovi strumenti medici al Centro SLA del San Filippo Neri della ASL Roma 1

L’associazione Viva la Vita Onlus e la Fondazione BNL, per qualificare uno dei più importanti Centri per le persone affette da SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) della Regione Lazio, hanno dotato il Presidio Ospedaliero San Filippo Neri della ASL Roma 1 di strumentazione medica ed elettromedicale per aumentare la capacità diagnostica e operativa degli specialisti che operano all’interno del Centro.

Alla cerimonia, oltre al Direttore Generale della ASL Roma 1, Angelo Tanese, e al Direttore Sanitario, Mauro Goletti, hanno partecipato il Direttore Salute e Politiche Sociali della Regione Lazio, Vincenzo Panella, il Presidente della Fondazione BNL, Paolo Mazzotto, Presidente di Viva la Vita Onlus, Mauro Pichezzi, e il Personale medico ospedaliero del Centro SLA diretto dal Dott. Giancarlo Di Battista.

Cos’è la SLA. La SLA è una malattia rara neurodegenerativa che evolve inesorabilmente determinando la paralisi completa dei muscoli volontari. Colpisce le funzioni vitali. Diventa quindi necessario monitorare la respirazione con supporti meccanici per la ventilazione. La malattia porta inevitabilmente le persone alla necessità di nutrirsi per via artificiale, alla perdita della capacità di comunicare e della autostima Nella Regione Lazio si stimano circa 300-400 pazienti affetti da SLA e, in base ai dati sull’incidenza (1-2 casi/100000/anno) circa 50-100 nuovi casi vengono diagnosticati ogni anno.

Il Centro SLA San Filippo Neri. Viene riconosciuto dalla Regione Lazio come Presidio di riferimento per la SLA nel 2004. Due anni dopo viene attivato il progetto “Comunicatori Simbolici” e quello del fondo dedicato per i pazienti SLA. Il Team del Centro viene ampliato con collaborazioni stabili di Pneumologi, Gastroenterologi, Otorinolaringoiatri, Fisiatri, per la gestione delle problematiche complesse dei pazienti SLA. Nel 2011 Viva la Vita Onlus inizia la sua attività a sostegno del Centro fornendo una borsa di studio per uno Psicologo, che viene messo a disposizione dei pazienti e dei loro familiari. Il lavoro si concretizza nel 2014 con la stesura di un Percorso Diagnostico Terapeutico ed Assistenziale (PDTA) che si pone 4 obiettivi di ambito intraospedaliero e due di integrazione con il territorio:

1.facilità di accesso alla diagnosi nelle fasi iniziali di malattia per tutti i pazienti che ne hanno necessità grazie a precise modalità di ingresso nel centro;

2.presa in carico globale del paziente nel momento in cui si giunge ad una diagnosi definita di SLA, con un percorso che parte dalla comunicazione della diagnosi stessa, prosegue con l’attivazione dei controlli nell’ambulatorio integrato e prevede un costante supporto psicologico al paziente ed ai familiari;

3.attivazione del team multidisciplinare di specialisti deputati alla gestione dei diversi aspetti della malattia: clinici (respiratori, nutrizionali, riabilitativi), psicologici e socio-assistenziali; l’attività del team deve essere coordinata dal neurologo, dal case-manager e supportata costantemente dallo psicologo;

4.gestione dell’emergenza con modalità definite di ricovero prioritario in elezione, in caso di emergenza differibile, o con acceso al pronto soccorso;

5.individuazione precoce di un’interfaccia con il territorio che supporti il paziente ed i familiari creando i presupposti per una adeguata assistenza domiciliare in continuità con le attività svolte in ambito ospedaliero 6. collaborazione con le strutture di cura intermedia e cure palliative, per garantire continuità assistenziale a quei pazienti che decidono di non sottoporsi alle procedure invasive per la respirazione e la nutrizione.

Nel 2017 la ASL Roma 1 ha siglato un accordo con l’Istituto Superiore di Sanità per la realizzazione del registro regionale per la SLA, promosso e finanziato dalla Regione Lazio.

I nuovi strumenti donati al Centro. Una bilancia pesa persone per carrozzine, un lettino elettrico di visita, saturimetri e spirometri per il controllo della respirazione, strumentazione endoscopica per la gastroentorologia e un ecografo portatile, queste le apparecchiature donate che da oggi potranno essere utilizzati dalla équipe medica multidisciplinare del Centro.

La ASL Roma 1 ringrazia la Fondazione BNL e Viva la Vita Onlus per questo importante contributo allo sviluppo del Centro.

Ultimo aggiornamento: 10 May 2017

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